El Cinco de Mayo: abrazo al Congreso por la ley celíaca

otor de la Ley Celíaca convoca a sumarse a un abrazo simbólico al edificio del Congreso,
para que los legisladores comiencen con el tratamiento de este proyecto de ley, presentado a fines de junio de 2007.
El grupo, integrado por personas celíacas y familiares, recolecta desde hace un año firmas de adhesión que presentarán a los legisladores en el día internacional de la celiaquía, al que eligieron para mostrar mediante el Abrazo al Congreso la urgencia de la ley.
Se estima que al momento en Argentina hay 400000 celíacos y sólo 25000 están diagnosticados.
Celina Bo, integrante del grupo que promueve la ley y madre de dos niñas celíacas de 7 y 11 años comenta a infancia hoy:
P: ¿Qué alimentos no podés dar a tus hijas?
C. B.: Todos los que tengan harina de trigo, avena, centeno, cebada y sus derivados.
Muchos productos de consumo humano utilizan harinas como espesantes, aglutinantes etc, y además el gluten puede estar en colorantes o aromatizantes.
P: ¿Existe un registro actualizado de alimentos que los celíacos pueden
utilizar?
C.B.: Hay dos asociaciones que publican listados, el punto es que uno se transforma en un listado dependiente, si los productos no dicen si pueden ser consumidos
por personas celiacas. Además la aptitud no siempre es constante, ya que lo que hoy puede serlo, mañana tiene gluten, y al no estar identificado, no
lo sabemos.
P: ¿Qué actividades realiza la agrupación a la que pertenecés?
C.B.: Básicamente la difusión de la EC (Enfermedad celíaca), la lucha por la sanción de una Ley que nos garantice una mejor calidad de vida, mediante el estudio de la EC, para conocer mas acerca de ella y sus enfermedades colaterales, como así también la sintomatología.
P: ¿Cuáles son los puntos principales que abarca la ley?
C.B.: 1.- Capacitación de los médicos y demás profesionales del área de la salud.
2.- Difusión de la EC, e incorporación en la curricula escolar-
3.- Ingreso de la EC en el PMO (programa medico obligatorio) de forma tal que su diagnóstico y tratamiento sea cubierto por las obras sociales y las empresas
de medicina pre paga
4.- Rotulado claro y preciso de los alimentos, medicamentos y demás productos de consumo humano respecto de su aptitud para personas celiacas.
P: ¿Creés que la sociedad tiene información sobre celiaquía?
C.B.: Cada vez más, pero igual es insuficiente y la gente de bajos recursos no tiene nada de información ni los medios para llevar adelante una dieta libre de gluten
P: ¿Qué pasa cuando vas a comer a algún restaurante?
C.B.: Es súper complicado, ya que salvo dos o tres restaurantes, no tienen menús libres de gluten, y muchas veces no tienen idea de lo que se puede o no comer. Para que te des una idea no se puede comer papas fritas que se hicieron en el mismo aceite que milanesas ya que el pan rallado contaminó el aceite y eso le hace muy mal a un celiaco.
P: En el caso de tus hijas, ¿qué postura tomó el entorno educativo frente a la
enfermedad?
C.B.: El colegio se preocupa en conocer que pueden o no comer y de asegurar que tengan comidas libres de gluten en caso de que se vayan de excursión o de viaje; pero no en todos pasa, lo mío es un lujo.
P: Comúnmente, en los kioscos ¿encontrás golosinas adecuadas para que tus hijas
consuman?
C.B.: No. Más de una vez tuvimos que recorrer varios kioscos o estaciones de servicio (estando de viaje) para encontrar algo que sea apto.

¿Qué es la enfermedad celíaca?

Según el “manual del celíaco” elaborado por Federaciones de celíacos de España: “La enfermedad celíaca consiste en una intolerancia permanente a la gliadina y a otras proteínas afines, que produce una atrofia severa de las vellosidades intestinales en individuos con una predisposición genética a padecerla”. Estas anomalías en el intestino delgado provocan intolerancia al glúten, proteína del trigo y otros cereales, que actúa sobre la mucosa del intestino del individuo, altera su estructura histológica, la atrofia y aplana sus vellosidades, produce disfunción en la absorción de los alimentos, desarrollando así un síndrome de mala absorción.
Roberto Forrester médico diagnosticado con la EC en 2003 nos cuenta acerca de la sintomatología y el tratamiento a seguir:
P: ¿Cuáles son los síntomas que presenta un celíaco?
R.F.: La mayoría NO presenta síntomas, por eso es que hay muchísimos sin diagnosticar. De los que sí, tenemos a los que presentan síntomas
típicos Gastrointestinales como ser Distensión abdominal, diarrea, pérdida de peso, vómitos, dolor abdominal recurrente y por otro lado también están los que presentan síntomas atípicos NO Gastrointestinales: Anemia, Aftas recurrentes, Perdidas de Embarazos, Infertilidad, Osteoporosis, Trastornos del esmalte.
Estos síntomas atípicos no gastrointestinales, a menudo desorientan al médico no familiarizado con la enfermedad celíaca y no la asocia con ésta, retrasándose así el diagnóstico.
P: ¿En qué momento pueden aparecer?
R.F.: Los síntomas pueden aparecer en cualquier edad, tanto en la niñez, adultez o en la vejez.
P: ¿De qué modo se diagnostica la enfermedad?
R.F.: Generalmente es el médico clínico o el gastroenterólogo el que sospecha la enfermedad cuando el paciente le cuenta sus síntomas. Ante esta sospecha hay que solicitar unos análisis de sangre llamados ANTICUERPOS. Si estos dan positivo hay que confirmar el diagnóstico con una BIOPSIA de intestino delgado tomada por endoscopia.
P: ¿La EC es hereditaria?
R.F.: Si, es hereditaria. Por eso frecuentemente hay mas de un caso en la familia. Una persona tiene 1 posibilidad en 100 de ser celíaco. Un familiar directo (Padres, hermanos, hijos) tiene un 10% de posibilidades de serlo también (es decir 1 posibilidad en 10) y un hermano gemelo de un celíaco tiene un 70 a 80%.
P: ¿La nueva ley que se propone exige algún diagnóstico obligatorio y gratuito en hospitales?
R.F.: Hay muchas obras sociales y empresas de medicina prepaga que no cubren los costos de los estudios de laboratorio para llegar al diagnóstico. El paciente
tiene que abonarlos de su bolsillo y rondan los $200. La Ley celiaca obligaría a las obras sociales y pre pagas a cubrir el costo de estos estudios.
P: ¿Se hace algún estudio destinado al diagnóstico entre los estudios post - natales?
R.F.: No sirve realizar estudio genético postnatal, por que es muy caro y muy inespecífico. Que quede claro que No se están pidiendo incluir estudios postnatales
en la ley.
P: ¿Cuál es el tratamiento que debe seguir una persona con celiaquía?
R.F.: Una Dieta Libre de Gluten durante el resto de su vida. Suena dramático pero no lo es para nada.
P: ¿Qué les cubre el Estado y las obras sociales?
El Estado ayuda estudiando muchos alimentos a través del INAL (Instituto Nacional de Alimentos) para confirmar que estos sean aptos. Por otro lado ayuda a celíacos con nivel económico bajo entregándoles una canasta básica con alimentos libres de glúten. Sabiendo que el remedio del diabético es la insulina, podemos decir que el remedio del celíaco es su dieta libre de glúten. El problema es que los alimentos específicos sin glúten son muy caros. Las obras sociales y prepagas deberían tener esto en
cuenta y cubrir de alguna forma los costos de esta dieta, ya sea con descuentos en la cuota o con reintegros. Las empresas se beneficiarían ya que si el celíaco sigue su dieta libre de glúten, se evitarán gastos futuros en costosos tratamientos de las complicaciones de la EC.
P: ¿Cuáles son los riesgos de no cumplir con el tratamiento?
R.F.: Complicaciones a corto plazo como ser diarrea, vómitos, malestar general, etc. o complicaciones a largo plazo: aparición de enfermedades asociadas a la EC (Diabetes, problemas tiroideos, enfermedades reumatológicas, Cáncer de intestino, Linfoma).
P: ¿Existe alguna estadística sobre cuántos de los diagnosticados son menores de 18 años?
R.F.: No creo que haya estudios que respondan tu pregunta. Lo que sí puedo decirte es que 1 de cada 100 niños o es celíaco o lo será en algún momento de su vida.

Síntesis del primer proyecto de ley presentado en 2007

1. Declarar de "interés nacional" el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la enfermedad celíaca (EC).
2. Puesta en práctica del Programa para la Detección y el Control de la Enfermedad Celíaca que incluye, entre otros aspectos, la generación de guías de diagnóstico y tratamiento, la organización de una red de servicios relacionadas con la EC en hospitales y centros de salud y la creación de un registro nacional.
3. Incorporar la EC a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (PMO), lo que garantizaría los análisis médicos gratuitos a los potenciales enfermos.
4. Elaborar anualmente, y actualizar trimestralmente, el Registro de Productos de Consumo Humano Aptos para Celíacos.
5. Facultar a las empresas a realizar en forma periódica, en los laboratorios reconocidos, los análisis correspondientes que acrediten la ausencia de gluten. El resultado del análisis deberá ser puesto en conocimiento del Estado.
6. Todos los productos de consumo humano, como alimentos, medicamentos, etcétera, deberán tener la leyenda Apto para celíacos o No apto para celíacos en sus envases, según corresponda.
7. La información no fidedigna respecto de la existencia o no de gluten será sancionada con multas e inhabilitaciones, además de ser considerada adulteración de sustancia alimenticia. El monto recaudado en concepto de multas se sumará a la partida presupuestaria destinada a la EC.
8. La publicidad, a través de los medios gráficos o audiovisuales, deberá indicar claramente si los productos son aptos para celíacos.
9. Establecer la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas como terminales de ómnibus, tranviarias, etcétera.
10. Desarrollar programas de educación en las escuelas públicas y privadas, cuyos planes de estudio –dirigidos a padres, alumnos y docentes- incluyan a la EC.
11. Declarar como Día Nacional del Celíaco el 5 de mayo.

Para más información consultar: www.ley-celiaca.com.ar



Verónica Carolina Gonzalez
Para Infancia Hoy